En quoi consiste le bilan pré-implant ?
Le bilan pré-implant est organisé par l’infirmière coordinatrice. Il est réalisé sur une ou plusieurs journées en fonction des disponibilités pour les RDV. Son objectif est de :
• retracer l’histoire de votre atteinte auditive,
• tester votre audition et votre équilibre,
• déterminer votre gêne et apprécier son retentissement au quotidien,
• évaluer votre compréhension de la parole dans le silence et le bruit,
• rechercher une cause à votre surdité,
• vous informer sur le principe et le fonctionnement de l’implant,
• vous préciser ce que l’implant peut vous apporter en tenant compte de votre
mode de vie et de vos attentes.
Comment est choisie la marque de mon implant auditif ? Y a-t-il des différences entre les marques ?
Le choix de la marque d’implant est discuté lors d’une réunion de concertation pluridisciplinaire qui regroupe les professionnels participant au bilan pré-implant. Ce choix est fait en fonction des données médicales, et est proposé au patient. Il n’y a pas de différence en terme d’efficacité entre les différentes marques.
Le chirurgien confirme avec vous le choix de la marque de l’implant sachant que vos performances ne seront pas liées à la marque.
Est-ce qu’il est important de souscrire une mutuelle ? Quels en sont les avantages ?
En absence de prise en charge à 100 % par la Sécurité Sociale, une mutuelle est souhaitable pour la prise en charge complémentaire :
• du bilan pré-implantation,
• des séances d’activation et de réglage,
• des bilans de suivi annuel,
• de la rééducation orthophonique.
Les mutuelles ne prennent pas en charge les transports même avec prescription médicale.
Comment est prise en charge l’implantation par la Sécurité Sociale ? Qu’est-ce que je devrais payer ?
L’implant cochléaire est inscrit sur la Liste des Produits et Prestations Remboursables (LPPR) par la Sécurité Sociale.
La Sécurité Sociale prend en charge 100 % de :
• l’hospitalisation (sauf forfait journalier)
• l’implant (valeur ~21 000 €)
• le retour au domicile après l’hospitalisation
• les forfaits annuels (voir ci-dessous)
La Sécurité Sociale ne prend pas en charge :
• le vol, la perte ou la casse du processeur
• les frais de transport pour vous rendre aux consultations médicales, séances de réglages/bilan et de rééducation orthophonique si vous n’êtes pas à 100%.
Une demande de prise en charge à 100 % par la Sécurité Sociale pour la surdité peut être réalisée par votre médecin traitant. Lors de l’implantation, un courrier vous est remis pour votre médecin. Néanmoins, il est désormais fréquent que cette prise en charge soit refusée car la surdité n’est pas sur la liste des pathologies prises en charge à 100 % (ALD30). Nous pouvons alors vous adresser un courrier pour faire un recours, mais sans certitude d’obtenir cette prise en charge.
Quels sont les résultats que je peux attendre de mon implantation ?
Il m’a été dit que mon dossier allait être examiné en réunion d’équipe pluridisciplinaire, qu’est ce que cela veut dire ?
La RCP regroupe les professionnels rencontrés lors du bilan pré-implant (médecins, chirurgiens, orthophonistes, psychologues, infirmière, secrétaire)
Au décours de ce bilan, votre dossier est présenté en réunion d’équipe pluridisciplinaire et la décision prise vous est ensuite transmise par votre médecin référent du centre Implant. Si les résultats attendus dépendent de nombreux facteurs liés à votre surdité (ancienneté, étiologie,…), l’indication d’implant n’est portée que lorsque l’on est certain que le bénéfice sera supérieur à celui obtenu avec vos prothèses auditives.
Si l’indication d’une implantation cochléaire n’est pas retenue, un suivi régulier pourra vous être proposé.
Pourquoi me faire vacciner et quand ? Est-ce qu’un rappel est nécessaire ?
Vaccination contre le pneumocoque
Cette vaccination est nécessaire (recommandations de la Haute Autorité de Santé (HAS)).Une ordonnance est donnée pour deux injections :
• une 1ère à réaliser avant l’implantation : PREVENAR®
• une 2nde à réaliser deux mois après la 1ere: PNEUMOVAX® (cette 2nde injection peut être réalisée après l’intervention en fonction des délais programmation)
Aucun rappel de vaccination n’est nécessaire.
Pourquoi une consultation génétique m'a été proposée ?
Devrais-je être réimplanté au cours de ma vie ?
La durée de vie des parties internes de l’implant ne sont pas connues à ce jour, mais la plupart des patients implantés avec les premières générations d’implants cochléaires, il y a une trentaine d’année, n’ont pas eu besoin d’être réopérés car l’implant fonctionne toujours. Les pannes d’implant et les complications cutanées (infection, extrusion…) sont très rares et peuvent bénéficier d’une réimplantation. Les avancées technologiques concernent principalement les processeurs (parties externes).
Comment se déroule l’intervention chirurgicale ?
L’intervention chirurgicale peut être réalisée :
• en ambulatoire : entrée le matin, sortie le soir même
• ou en J0 : entrée le matin, sortie le lendemain de l’intervention
• ou en traditionnel : entrée la veille de l’intervention, sortie le lendemain de l’intervention.
L’intervention consiste à mettre en place la partie interne de l’implant cochléaire, c’est-à-dire le porte-électrodes dans la cochlée et le composant électronique interne sous la peau. Les cheveux sont coupés sur une zone limitée en arrière du pavillon de l’oreille. Les cheveux repousseront intégralement.
L’intervention est réalisée sous anesthésie générale. Elle dure environ deux heures. Vous restez ensuite en salle de réveil pour la surveillance pendant environ deux heures.
Au décours de l’intervention, un scanner de contrôle est réalisé.
Quand mon processeur va-t-il être activé ?
L’activation du processeur peut être réalisée :
• rarement à J1 (le lendemain de l’intervention)
• le plus souvent entre 1 et 3 semaines après l’intervention.
Au cours de cette séance d’activation qui dure environ 2 heures, le régleur a pour objectif de :
• vérifier le fonctionnement des électrodes
• déterminer les seuils pour obtenir une stimulation auditive
• expliquer le fonctionnement et l’entretien du processeur
• vérifier la mise en place de la rééducation orthophonique post-opératoire
• donner les documents nécessaires pour assurer le processeur.
Il est vivement conseillé de venir accompagné au rendez-vous d’activation. Si l’activation est réalisée dans les 15 premiers jours post-opératoires, le processeur en contour d’oreille est porté en « déporté », c’est-à-dire accroché à l’encolure, pour éviter le contact avec la cicatrice.
Est-ce que je vais être totalement endormi, ou s’agit-il d’une anesthésie locale ?
L’intervention est réalisée sous anesthésie générale.
Quand vais-je pouvoir reprendre mes activités ?
La reprise de vos activités habituelles se fait au bout de quelques jours, en évitant le sport, la piscine et les voyages en avion/TGV au cours des trois semaines qui suivent l’intervention.
Quelle sera la durée de mon arrêt de travail ?
Si besoin, un arrêt de travail vous est donné à la sortie de l’hôpital.
La durée de l’arrêt de travail dépend de l’activité professionnelle et est à discuter avec le chirurgien.
Lors des rendez-vous pour les bilans, réglages et consultations médicales, une attestation de rendez-vous peut vous être délivrée, mais pas d’arrêt de travail
Quels sont les effets indésirables et complications de la chirurgie ?
En ce qui concerne les éventuels effets indésirables et complications, des vertiges transitoires ou des troubles du goût peuvent survenir dans les jours qui suivent. Une infection du site opératoire est exceptionnelle.
Pourquoi dois-je faire de la rééducation orthophonique ?
Une rééducation orthophonique doit être impérativement réalisée après l’implantation, et cela même après une implantation controlatérale. En effet, cette rééducation favorise le développement de la perception auditive avec l’implant et vous permet de retrouver une facilité de communication dans la vie courante et, ainsi, d’améliorer votre qualité de vie en tenant compte de votre environnement familial, social et professionnel (utilisation du téléphone, …).
La rééducation orthophonique est effectuée, en lien avec les orthophonistes de l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière, par une orthophoniste de ville appartenant, si possible, au réseau développé par le service depuis de nombreuses années.
Cette rééducation est remboursée à 60 % par la Sécurité Sociale et 40 % par la mutuelle sur présentation de l’ordonnance et de la carte vitale.
Quel est le calendrier de suivi de mon implant ?
Je déménage, que dois-je faire ?
En cas de déménagement, le patient peut demander un transfert de suivi dans un centre Implant plus proche de son nouveau domicile. Au préalable, le patient doit obtenir l’accord de ce nouveau centre et envoyer au centre Implant de La Pitié-Salpêtrière une demande écrite (lettre ou mail) de transfert du dossier. Les principaux éléments du dossier médical sont envoyés au patient qui les transmettra au nouveau centre. Pour des raisons de secret médical, aucun document n’est transmis au nouveau centre ni à un proche. Le patient doit également apporter au nouveau centre la clé USB avec les réglages de son implant.
Dois-je entretenir mon processeur ? Comment faire ?
L’entretien du matériel est sous la responsabilité du patient. Il doit suivre de façon rigoureuse les règles fixées par le constructeur de l’implant. Des ateliers sont organisés par les constructeurs au sein de l’Institut francilien d’implant cochléaire pour répondre aux questions concernant l’entretien, les processeurs, les accessoires, la connectivité…
En cas de panne ou de mauvais fonctionnement, il ne faut pas essayer de “bricoler” mais il faut contacter rapidement le constructeur ou le service hospitalier à la Pitié-Salpêtrière.
Attention : Lors de la prise en charge du processeur pour réparation par le constructeur, une assurance peut être demandée pour le prêt d’un appareil de secours qui sera utilisé le temps de la réparation.
Pourquoi un implant bilatéral (ou controlatéral si je suis déjà implanté) m’est-il proposé ?
L’implantation cochléaire bilatérale est fortement recommandée si les prothèses auditives apportent peu de bénéfice, car elle améliorera à la fois la localisation sonore et l’audition dans le bruit. Elle est le plus souvent réalisée de façon séquentielle (en deux temps).
Je dois passer une IRM du genou, dois-je faire quelque chose de particulier ?
Si une IRM est prescrite au patient, et cela quelle que soit la partie du corps examinée, des précautions particulières sont à prendre.
Les modalités pour réaliser une IRM dépendent de la marque de l’implant et du modèle/génération de la partie interne. Avant toute IRM, il est impératif de contacter le service après-vente du constructeur qui vérifiera la compatibilité de la partie interne de l’implant avec les IRM 1,5 ou 3 Tesla et enverra au patient la documentation sur les précautions nécessaires à prendre. Cette documentation devra être donnée au radiologue le jour de l’IRM.
Le centre Implant ne peut pas indiquer les précautions à prendre pour avoir une IRM.
Le service après-vente du constructeur de l’implant doit être impérativement contacté.
Mon processeur est en panne, qui dois-je contacter ?
En cas de dysfonctionnement du matériel, il faut contacter le service après-vente du constructeur de l’implant (lien vers document SAV fabricant).
S’il s’avère que le processeur est en panne, le constructeur envoie un processeur de prêt sous 48 heures et guide le patient sur la conduite à tenir.
Pour un problème médical spécifique à l’implant (par exemple, douleur, rougeur de la peau…), le patient peut contacter le secrétariat médical.
Le patient a également la possibilité de revoir une psychologue du centre.
A quoi servent les réglages ? Quelle est leur fréquence ?
Les réglages sont ensuite réalisés régulièrement. Ils permettent d’adapter progressivement la stimulation de chaque électrode au ressenti du patient. Si l’on considère que J0 est la date de l’activation du processeur, les RDV suivants sont à :
• J7 réglage + consultation médicale
• 1 mois réglage seul
• 2 mois réglage seul
• 3 mois réglage + bilan orthophonique + audiogramme
• 4 mois ½ réglage seul
• 6 mois réglage + bilan orthophonique
• 9 mois réglage seul
• 1 an réglage + bilan orthophonique +audiogramme +entretien psychologique +consultation médicale
• Tous les ans (ou tous les deux ans sur décision médicale) : réglage + bilan orthophonique + audiogramme + consultation médicale
Le calendrier et le nombre de réglages peuvent être modifiés par l’équipe en fonction de la nécessité clinique et/ou des résultats obtenus.
Est-ce que les piles / ou les batteries sont remboursées par la Sécurité Sociale ?
Un forfait annuel est versé par la Sécurité Sociale pour :
• les réparations du processeur et les remplacements d’accessoires (réf 2350922 – 100 € /an et par implant)
• les piles jetables (réf 2350090 – 120 € /an) ou les batteries rechargeables + chargeur (réf 2326941 – 600 € /5 ans).
Pour bénéficier de ce forfait, il est nécessaire de présenter une prescription médicale et la facture du fabricant d’implant, accompagnées d’une feuille de soins.
Quand mon processeur devra-t-il être remplacé par un modèle plus récent ?
Le renouvellement de votre processeur peut être réalisé en prenant en compte la législation en vigueur (Arrêté du 2 mars 2009). Ce renouvellement est réalisé lorsque le processeur est hors garantie (après 5 ans) en cas de dysfonctionnement non lié à une mauvaise manipulation, avec absence de réparation possible.
Si le fonctionnement du processeur est satisfaisant et stable, son renouvellement pour bénéficier des éventuels progrès technologiques est décidé en réunion d’équipe pluridisciplinaire.
Il m’a été dit que je devais revenir à l’hôpital tous les ans, pourquoi faire ?
Tous les ans après votre implantation, vous devez revenir pour un nouveau bilan. Ce suivi a pour objectif d’apprécier le bon fonctionnement de l’implant et le bénéfice apporté. Il permet également de contrôler l’audition de votre oreille non implantée.
Ce bilan comprend :
• un bilan orthophonique et un réglage
• un audiogramme
• un RDV médical au cours duquel le médecin :
o fait le point sur vos performances auditives avec l’implant,
o vous interroge sur l’évolution éventuelle de vos vertiges, ou
acouphènes,
o vérifie l’audition de votre autre oreille et peut être amené à vous
proposer un second implant,
o vous donne les ordonnances pour l’achat de matériel, de piles, ou de batteries,
o remplit et signe éventuellement le dossier MDPH.
Au décours de ce bilan, vous devez prendre immédiatement un RDV pour l’année suivante.
Il m’a été dit que je devais maintenant revenir à l’hôpital tous les deux ans et non plus tous les ans, pourquoi ce changement ?
Un suivi à deux ans peut vous être proposé. Dans ce cas, environ deux mois avant le RDV prévu, un mail vous est envoyé avec quelques questions auxquelles vous devrez répondre et nous transmettre ces réponses par mail. L’analyse de ces réponses nous permet d’apprécier s’il est nécessaire que vous veniez aux RDV fixés ou si ces RDV peuvent être repoussés à l’année suivante. Dans ce cas, de nouveaux RDV pour l’année suivante ainsi que les ordonnances (piles ou batteries, réparation et remplacement des accessoires) pour l’année vous sont envoyés par courrier.
Aucune ordonnance n’est envoyée en dehors des RDV médicaux annuels.
Attention : En l’absence de suivi annuel, la prise en charge d’un éventuel remplacement du processeur, en cas de panne par exemple, ne pourra pas se faire rapidement.
Lors des rendez-vous pour les bilans, réglages et consultations médicales, une attestation de rendez-vous peut vous être délivrée, mais pas d’arrêt de travail.
Mon processeur a été volé, est cassé ou je l’ai perdu, que dois-je faire ?
Il est indispensable que le processeur soit assuré par une assurance spécifique : il n’est pas couvert par l’assurance « Responsabilité civile ».
Cette assurance couvre :
• la perte
• le vol
• la casse
du processeur (~6 000 €).
En cas de perte, de vol ou de casse, vous devez immédiatement faire une déclaration à l’assurance.
L’assurance couvre également la perte, le vol et la casse du processeur prêté par le constructeur le temps de la réparation du processeur en panne du patient.
Les associations de patients donnent les informations nécessaires concernant cette assurance. D’autres compagnies d’assurances susceptibles d’assurer spécifiquement le processeur peuvent être contactées, mais il est utile de bien comparer les prix et les conditions de remboursement (avance des frais).
Une assurance spécifique pour l’implant est indispensable
Quelles sont les coordonnées des associations de patients ?
Les associations de personnes implantées cochléaires organisent régulièrement des permanences au cours desquelles le patient qui souhaite être implanté peut rencontrer des patients déjà implantés. Ces personnes peuvent rendre compte de leur expérience personnelle de l’implant.
Sur les sites de ces associations, il est possible de trouver des témoignages mais également de nombreuses informations pratiques ainsi que les coordonnées et les informations pour assurer le processeur.API
- Audition Partage Implants
asso.api@orange.fr www.api-asso.fr - CISIC
Centre d’Information sur la Surdité et l’Implant Cochléaire
info@cisic.fr www.cisic.fr
Pourquoi faut-il que j’assure mon processeur ?
Il est indispensable que le processeur soit assuré par une assurance spécifique : il n’est pas couvert par l’assurance « Responsabilité civile ».
Cette assurance couvre :
• la perte
• le vol
• la casse
de votre processeur (~6 000 €)
En cas de perte, de vol ou de casse, vous devez immédiatement faire une déclaration à l’assurance.
L’assurance couvre également la perte, le vol et la casse du processeur prêté par le constructeur le temps de la réparation du processeur en panne du patient.
Les associations de patients donnent les informations nécessaires concernant cette assurance. D’autres compagnies d’assurances susceptibles d’assurer spécifiquement le processeur peuvent être contactées, mais il est utile de bien comparer les prix et les conditions de remboursement (avance des frais).
Une assurance spécifique pour l’implant est indispensable
Vous trouvez sur les sites internet de ces associations de nombreuses informations pratiques ainsi que les coordonnées et les informations pour assurer votre processeur.
- API
Audition Partage Implants
asso.api@orange.fr www.api-asso.fr - CISIC
Centre d’Information sur la Surdité et l’Implant Cochléaire
info@cisic.fr www.cisic.fr
Puis-je bénéficier d’un bon de transport pour venir à l’hôpital ?
Un bon de transport peut être donné pour la sortie de l’hôpital après l’intervention.
Si vous bénéficiez d’une prise en charge à 100 %, un bon de transport peut vous être délivré :
• pour un taxi ou une ambulance, uniquement si vous avez un handicap associé à votre surdité qui ne vous permet pas de prendre les transports en commun
• pour les transports en commun, ou la voiture individuelle, uniquement si :
– vous habitez loin de Paris,
– et qu’il n’y a pas de centre d’implantation plus près de votre domicile.
Comment puis-je obtenir une copie de mon dossier médical ?
Les documents médicaux (compte-rendu d’hospitalisation, compte-rendu opératoire, courriers …) sont donnés au patient et transmis aux correspondants désignés par le patient (ORL, médecin traitant, orthophoniste, audioprothésiste…). Ces documents peuvent également être retrouvés au sein du site « Espace patient » de l’AP-HP.
Que faire pour déposer un dossier handicap auprès de la MDPH ?
Une reconnaissance du handicap peut être demandée auprès de la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH). Le dossier peut être téléchargé sur le site internet de la MDPH du département du domicile. Le versant médical du dossier initial et des demandes de renouvellement doit être rempli par le médecin au cours de la consultation et être accompagné d’un audiogramme (audiométrie tonale au casque).
Les sites du CISIC et SENGENE donnent de nombreux renseignements concernant le dossier MDPH.
Il m’est proposé de participer à un protocole de recherche clinique, qu’est-ce que cela veut dire ?
Des protocoles de recherche clinique sont réalisés régulièrement.
Ils ont pour objectif d’améliorer la prise en charge des patients.
Nous sommes susceptibles d’analyser, de façon rétrospective et anonyme, les données présentes dans les dossiers médicaux. En conséquence, nous demandons aux patients venant en consultation leur consentement pour utiliser ces données. Les informations recueillies sont confidentielles et soumises au secret médical. Une autorisation déposée auprès de l’Institut National des Données de Santé est obligatoirement demandée pour chaque protocole réalisé.
Il est également possible que les patients participent à une étude prospective. Ce type d’étude est mis en place lorsqu’il est nécessaire, par exemple, de réaliser un test supplémentaire ou de répondre à un nouveau questionnaire. Le patient est totalement libre de refuser de participer à cette étude sans que cela change sa prise en charge. Si le patient accepte, il lui sera demandé de signer un consentement éclairé expliquant les modalités précises de l’étude. C’est dans le cadre d’études prospectives que des volontaires sains peuvent être recrutés.
Pour toute question sur ces protocoles, vous pouvez joindre Nassima SCHMOLL : centre-recherche-audiologie.psl@aphp.fr