Le parcours patient

Le bilan pré-implant est organisé par l’infirmière coordinatrice. Il est réalisé sur une ou plusieurs journées en fonction des disponibilités pour les RDV.

 

L’objectif de ce bilan est de :

  • retracer l’histoire de l’atteinte auditive,
  • tester l’audition et l’équilibre,
  • déterminer la gêne et apprécier son retentissement au quotidien,
  • évaluer la compréhension de la parole dans le silence et le bruit,
  • rechercher une cause à la surdité,
  • informer le patient et son entourage sur le principe et le fonctionnement de l’implant,
  • préciser le bénéfice attendu de l’implant en tenant compte de l’histoire de la surdité, du mode de vie et des  attentes du patient.

 

Ce bilan comporte :

  • une consultation avec un médecin O.R.L. du centre
  • un bilan auditif
    • audiométrie tonale et vocale
    • enregistrement des potentiels évoqués auditifs (PEA)
    • dans certains cas, enregistrement des oto-émissions acoustiques (OEA)
  • un bilan de l’équilibre
    • VNG (vidéo-nystagmographie)
    • et/ou VHIT (Video Head Impulse Test)
    • ou encore un Equitest (plateforme d’évaluation de l’équilibre)
  • des examens radiologiques
    • scanner
    • IRM
  • un bilan orthophonique qui permettra d’évaluer :
    • les difficultés de compréhension au quotidien (en milieu bruyant, au téléphone, avec la TV, …)
    • le contrôle de la voix et la parole
    • la compréhension de la parole dans plusieurs situations :
      • avec et sans prothèse(s) auditive(s)
      • avec et sans lecture labiale
      • avec la lecture labiale seule
      • dans le silence et dans le bruit
    • les capacités d’attention et de mémorisation
    • les stratégies de communication utilisées
  • des questionnaires à remplir (qualité de vie, retentissement de la surdité, gêne liée aux acouphènes…)

Il comporte également :

  • un entretien avec la psychologue, qui pourra rencontrer les proches si le patient le souhaite. Cet entretien est l’occasion de situer le projet d’implant dans le parcours personnel du patient et de faire le point sur ses attentes et les questionnements éventuels
  • une rencontre ou un contact avec un patient implanté
  • dans certains cas, mais ces bilans sont réalisés plus tard :
    • un bilan cognitif
    • un bilan génétique dans le centre Maladies rares « Surdités génétiques de l’adulte » de La Pitié-Salpêtrière.

Au décours du bilan, le dossier est présenté et discuté en réunion d’équipe pluridisciplinaire (RCP). La RCP regroupe les professionnels rencontrés lors du bilan pré-implant (médecins, chirurgiens, orthophonistes, psychologues, infirmière, secrétaire). La décision retenue est ensuite transmise lors de la consultation médicale réalisée quelques jours après le bilan avec le médecin référent du centre Implant. L’indication d’implantation n’est portée que lorsque l’on est certain que le bénéfice sera supérieur à celui obtenu avec les prothèses auditives et en accord avec les attentes du patient. Le choix de la marque d’implant est discuté lors de cette réunion en fonction des données médicales et est proposé au patient. Il n’y a pas de différence en terme d’efficacité entre les différentes marques.

Si l’indication d’une implantation cochléaire n’est pas retenue, un suivi régulier sera proposé.

Organisation de l’intervention

Si le principe d’une implantation est retenu, le patient a :

  • un RDV avec le chirurgien. Au cours de cette consultation, le chirurgien :
    • répond aux questions, en particulier sur l’acte chirurgical, les complications éventuelles et les résultats attendus,
    • confirme avec le patient le choix de la marque de l’implant et du type de processeur, sachant que les performances ne sont pas liées à la marque,
    • fixe une date opératoire.
  • un RDV avec un anesthésiste.

 

Vaccination contre le pneumocoque

Cette vaccination est nécessaire (recommandations de la Haute Autorité de Santé (HAS)).Une ordonnance est donnée pour deux injections :

  • une 1ère à réaliser avant l’implantation : PREVENAR®
  • une 2nde à réaliser deux mois après la 1ere: PNEUMOVAX® (cette 2nde injection peut être réalisée après l’intervention en fonction des délais programmation)

Aucun rappel de vaccination n’est nécessaire.

 

L’infirmière coordinatrice :

  • présente le choix des couleurs du processeur,
  • organise les rendez-vous pour l’intervention et le suivi,
  • explique les démarches administratives,
  • donne les ordonnances pour la vaccination, la rééducation orthophonique post-opératoire, le bilan sanguin pré-opératoire et, si nécessaire, la réalisation d’un électrocardiogramme
  • donne le courrier à l’attention du médecin traitant pour le 100%
  • explique les consignes relatives à l’intervention (douche, …) et remet les fiches explicatives en rapport.

 

Intervention chirurgicale

L’intervention chirurgicale peut être réalisée :

  • en ambulatoire : entrée le matin, sortie le soir
  • ou en J0 : entrée le matin, sortie le lendemain
  • ou en traditionnel : entrée la veille , sortie le lendemain.

L’heure d’arrivée à l’hôpital et le lieu d’accueil pour les interventions en ambulatoire ou en J0 sont précisés par SMS la veille de l’intervention.

Au décours de l’intervention, un scanner de contrôle est réalisé.

 

En ce qui concerne les éventuels effets indésirables et complications, des vertiges transitoires ou des troubles du goût peuvent survenir dans les jours qui suivent. Une infection du site opératoire est exceptionnelle.

 

Suivi post-opératoire

A la sortie de l’hôpital sont donnés :

  • les RDV du suivi (médicaux et réglages)
  • si besoin, un arrêt de travail
  • une ordonnance en cas de vertiges ou de douleurs.

Aucun soin infirmier n’est nécessaire en post-opératoire.

 

Les documents médicaux (compte-rendu d’hospitalisation, compte-rendu opératoire, courriers …) sont donnés au patient et transmis aux correspondants désignés par le patient (ORL, médecin traitant, orthophoniste, audioprothésiste…). Ces documents peuvent également être retrouvés au sein du site « Espace patient » de l’AP-HP.

 

La reprise des activités habituelles se fait au bout de quelques jours, en évitant le sport, la piscine et les voyages en avion/TGV au cours des trois semaines qui suivent l’intervention.

La durée de l’arrêt de travail dépend de l’activité professionnelle et est à discuter avec le chirurgien.

L’implant ne fonctionne pas au réveil de l’intervention : il doit être « activé ».

L’activation du processeur peut être réalisée :

  • rarement  à J1 (le lendemain de l’intervention)
  • le plus souvent entre 1 et 3 semaines après l’intervention.

Au cours de cette séance d’activation qui dure environ 2 heures, le régleur a pour objectif de :

  • vérifier le fonctionnement des électrodes
  • déterminer les seuils pour obtenir une stimulation auditive
  • expliquer le fonctionnement et l’entretien du processeur
  • vérifier la mise en place de la rééducation orthophonique post-opératoire
  • donner les documents nécessaires pour assurer le processeur.

Il est vivement conseillé de venir accompagné au rendez-vous d’activation. Si l’activation est réalisée dans les 15 premiers jours post-opératoires, le processeur en contour d’oreille est porté en « déporté », c’est-à-dire accroché à l’encolure, pour éviter le contact avec la cicatrice.

 

Les réglages sont ensuite réalisés régulièrement. Ils permettent d’adapter progressivement la stimulation de chaque électrode au ressenti du patient.  Si l’on considère que J0 est la date de l’activation du processeur, les RDV suivants sont à :

  • J7 réglage + consultation médicale
  • 1 mois réglage seul
  • 2 mois réglage seul
  • 3 mois réglage + bilan orthophonique + audiogramme
  • 4 mois ½ réglage seul
  • 6 mois réglage + bilan orthophonique
  • 9 mois réglage seul
  • 1 an réglage + bilan orthophonique +audiogramme +entretien psychologique +consultation médicale
  • Tous les ans (ou tous les deux ans sur décision médicale) : réglage + bilan orthophonique + audiogramme + consultation médicale

Ce calendrier et le nombre de réglages peuvent être modifiés par l’équipe en fonction de la nécessité clinique et/ou des résultats obtenus. Le patient peut rencontrer une psychologue lors du suivi s’il le souhaite.

En cas de problème

En cas de dysfonctionnement du matériel, il faut contacter le service après-vente du constructeur de l’implant.

S’il s’avère que le processeur est en panne, le constructeur envoie un processeur de prêt sous 48 heures et  guide le patient sur la conduite à tenir.

Pour un problème médical spécifique à l’implant (par exemple, douleur, rougeur de la peau…), le patient peut contacter  le secrétariat médical.

Le patient a également la possibilité de revoir une psychologue du centre.

En cas de déménagement

En cas de déménagement, le patient peut demander un transfert de suivi dans un centre Implant plus proche de son nouveau domicile. Au préalable, le patient doit obtenir l’accord de ce nouveau centre et envoyer au centre Implant de La Pitié-Salpêtrière une demande écrite (lettre ou mail) de transfert du dossier. Les principaux éléments du dossier médical  sont envoyés au patient qui les transmettra au nouveau centre. Pour des raisons de secret médical, aucun document n’est transmis au nouveau centre ni à un proche. Le patient doit également apporter au nouveau centre la clé USB avec les réglages de son implant.

Suivi

Tous les ans après l’implantation, le patient doit revenir pour un nouveau bilan. Ce suivi a pour objectif d’apprécier le bon fonctionnement de l’implant et le bénéfice apporté. Il permet également de contrôler l’audition de l’oreille non implantée.

Ce bilan comprend :

  • un bilan orthophonique et un réglage
  • un audiogramme
  • un RDV médical au cours duquel le médecin :
    • fait le point sur les performances auditives avec l’implant,
    • interroge le patient sur l’évolution éventuelle des vertiges ou acouphènes,
    • vérifie l’audition de l’oreille non implantée et peut être amené à proposer un second implant,
    • donne au patient les ordonnances pour l’achat de matériel, de piles, ou de batteries,
    • à la demande du patient, remplit le dossier MDPH.

 

Aucune ordonnance n’est envoyée en dehors des RDV médicaux annuels

 

Au décours de ce bilan, le patient doit prendre un RDV pour l’année suivante, au mieux immédiatement avant de quitter le service.

 

Dans certains cas, un suivi à deux ans peut être proposé. Dans ce cas, environ deux mois avant le RDV prévu, un mail est envoyé avec quelques questions auxquelles le patient doit répondre et transmettre ses réponses par mail. L’analyse de ces réponses nous permet d’apprécier s’il est nécessaire que le patient vienne aux RDV fixés ou si ces RDV peuvent être repoussés à l’année suivante. Dans ce cas, de nouveaux RDV pour l’année suivante ainsi que les ordonnances (piles ou batteries, réparation et remplacement des accessoires) pour l’année lui sont envoyés par courrier.

 

Lors des rendez-vous pour les bilans, réglages et consultations médicales, une attestation de rendez-vous peut être délivrée, mais pas d’arrêt de travail

 

Attention 

En l’absence de suivi annuel, la prise en charge d’un éventuel remplacement du processeur, en cas de panne par exemple, ne pourra pas se faire rapidement.

Laisser un commentaire

Votre adresse e-mail ne sera pas publiée.