A l’âge de 18 ans, les enfants implantés à Necker doivent être suivis dans un centre référent pour l’implant cochléaire adulte, on appelle cela « la transition ». Les centres de Necker et de la Pitié-Salpêtrière travaillent en collaboration étroite pour que ce transfert se passe dans les meilleures conditions. Une plaquette d’information est donnée par Necker avec les coordonnées de La Pitié-Salpêtrière afin que les patients prennent rendez-vous pour le suivi l’année suivante. Les principaux éléments du dossier médical se trouvent dans ORBIS qui est le logiciel de gestion des dossiers médicaux au sein de l’Assistance Publique-Hôpitaux de Paris. Le patient doit obligatoirement posséder une clé USB avec les réglages de son implant.
Grâce à un financement du ministère, un programme d’éducation thérapeutique (ETP) pour les jeunes adultes présentant une surdité, implantés ou non, a été développé afin de répondre à leurs questions au cours d’ateliers, et accompagner cette transition.
Les ateliers du programme « Je deviens adulte avec ma surdité » ont débuté à l’automne 2023.
Tous les renseignements sont disponibles sur le site dédié au programme ETP : https://www.etp-surdite-necker-pitie.fr/